Avere cura. Una malattia come l’Alzheimer, malattia che conduce tante persone nell’irreale del reale, è una delle maggiori domande che poniamo a Dio: perché?
Loro, i malati di Alzheimer, re senza corte, hanno bisogno di un legame con gli altri perché nel legame percepiscono ancora, riconoscono ciò che meravigliosamente era, vita e amore.
Marie de Hennezel, psichiatra e psicoterapeuta, ha scritto un libro dal titolo che è la sintesi della cura più importante: “Il calore del cuore impedisce al corpo di invecchiare” (Rizzoli, Milano, 2008).
In questa intervista, la professoressa Luisa Bartorelli, geriatra, presidente dell’associazione Alzheimer Uniti Roma Onlus e direttore del Centro Alzheimer della Fondazione Roma, racconta cosa può significare questo calore del cuore e in che modo l’associazione e lo splendido staff riescono a gestire il “ritorno del rimosso”, come lo ha definito Aude Zaller e a supportare malati e famiglie in questo difficile cammino.
Professoressa Bartorelli, iniziamo dal Centro Alzheimer della Fondazione Roma: come funziona?
Fin dal 2004 la Fondazione Roma, e in particolare il suo Presidente professor Emanuele, ha avuto l’intuizione di un Centro che si occupasse di anziani fragili e l’ha realizzato nell’attuale struttura.
Tuttavia con lo scorrere del tempo e seguendo le istanze che venivano dal territorio, il Centro si è indirizzato verso la presa in carico di persone con deficit cognitivo o affette da demenza, grazie anche alla possibilità di costituire un’équipe multiprofessionale (geriatra, psicologo, infermiere, fisioterapista, terapista occupazionale e operatori sociosanitari) tale da poter rispondere alla complessità delle situazioni emergenti.
Ora il Centro ospita due gruppi di dodici persone, ciascuno per tre volte a settimana, porgendo cure appropriate a seconda dello stadio di malattia e dando sostegno alle famiglie.
Qual è la terapia che praticate per i malati di Alzheimer?
La giornata in Centro Diurno comincia con una fase di accoglienza che metta a proprio agio la persona. Quindi si svolge un’attività motoria di gruppo, mirata al rapporto mente-corpo, seguita da terapia occupazionale o altro tipo di attività orientata a uno scopo preciso, a un prodotto finito.
Le attività devono essere personalizzate e non richiedere un impegno aldilà delle proprie possibilità. Naturalmente vi sono pause e momenti di relax e dopo il pranzo una seduta di musicoterapia, che chiude la giornata-tipo.
Cosa è possibile fare per aiutare il malato e i familiari di fronte al progredire irreversibile di questa malattia?
Intanto avere un approccio positivo, considerando che “molto si può fare” per ottenere un percorso di malattia stabile e sicuro, che dia benessere alla persona con demenza e al suo nucleo familiare.
Importante è appunto la formazione di un “saggio caregiver”, che sappia gestire la vita del proprio familiare, ma anche la propria, nella consapevolezza che i disturbi del comportamento, spesso presenti accanto a quelli cognitivi, e che rendono il carico assistenziale a volte insopportabile, dipendono spesso da una cattiva relazione con la persona o da un ambiente inadeguato, tutte situazioni che possono essere corrette dalle “buone pratiche”.
La scoperta di questa nuova proteina può davvero costituire una speranza o si tratta di altro?
La ricerca di base è molto attiva e promettente, ma le ricadute delle nuove scoperte sulla vita delle persone è ancora molto lontana, soprattutto dal punto di vista farmacologico. Anzi, recentemente alcune sperimentazioni, già sull’uomo, sono state sospese per la mediocrità dei risultati ottenuti. Tuttavia speriamo che prima o poi ci sia una svolta.
Come favorire il benessere relazionale dei pazienti?
Oltre alle azioni già citate, diamo grande risalto alle attività a mediazione artistica.
Della musica è stata ormai accertata l’efficacia anche dalla letteratura scientifica.
Sperimentiamo ora “la memoria del bello”, ossia l’influenza benefica che il contatto con le opere d’arte hanno in generale sulla cognitività e in particolare sulla memoria autobiografica e l’autostima delle persone. Importanti sono anche i laboratori artistici, nei quali le persone si cimentano con varie tecniche, ispirandosi a ciò che hanno recepito durante le visite museali.
Come viene supportata la fondazione e il presidente professor Emanuele, e quanto sono presenti le istituzioni?
La Fondazione fa da sola, nella generosità sobria ed elegante che il suo Presidente impartisce al Centro Alzheimer, che oltre al Centro Diurno offre anche un’assistenza domiciliare. Tuttavia ricerchiamo il collegamento con le istituzioni, nella consapevolezza di quanto una rete di servizi possa rispondere più efficacemente ai bisogni delle persone con demenza.
Cosa bisogna fare per accedere al Centro?
Il medico di medicina generale della persona deve compilare un modulo ad hoc, con la diagnosi e le altre notizie socio-sanitarie richieste, che viene distribuito presso la struttura, ma può anche essere inviato per mail. Il paziente sarà valutato dall’équipe e posto in lista d’attesa.
Cosa può dire in considerazione della sua profonda esperienza rispetto all’espressività della malattia e alle persone che la vivono?
Certamente emerge il valore del lavoro di gruppo, pur mantenendo ciascuno degli operatori la propria professionalità, che si integra con le competenze degli altri, traendone nutrimento e validità per il proprio operato.
Invece spesso gli operatori dei servizi si trovano in una solitudine culturale senza certezze e il loro impegno viene anche sottovalutato. Ho sempre richiesto al nostro staff di uscire dagli schemi tradizionali per individuare differenti modalità di intervento e trasformare in possibilità almeno alcune delle situazioni imposte dai disturbi comportamentali legati alla malattia.
Così l’aggressività può diventare sorriso, l’agitazione tenerezza, il vagabondaggio una via sicura, l’affaccendamento incongruo una ricerca di scopo. Quale soddisfazione nel vedere una persona con disturbi del linguaggio pronunciare osservazioni davanti ad un quadro di Caravaggio oppure nel lasciarsi abbracciare da una persona con Alzheimer che ti dice:”Dimentico tutto, ma di te non mi dimentico”. Questo e altro viviamo come operatori tutti insieme appassionatamente.
I nuovi progetti?
Il rapporto felice e costante che abbiamo con l’Associazione dedicata, Alzheimer Uniti Roma, ci stimola continuamente alla ricerca di nuovi modelli di cure, che sempre più rispettino la dignità e i diritti delle persone, le loro preferenze, le loro scelte e tutto ciò che serva ad abbattere lo stigma.
Il nuovo modello, che nasce da una intuizione del Presidente Emanuele, e che ci apprestiamo a mettere in atto è il Villaggio Alzheimer, un gruppo di 13 case, in ciascuna delle quali abiteranno 6 persone con demenza, seguite da 2 operatori.
All’interno del Villaggio, che comprende anche servizi come bar, ristorante, minimarket, teatro, cappella e club ricreativi, le persone potranno circolare liberamente scegliendo le attività preferite in un ambiente di sicurezza, in una vita quotidiana il più “normale” possibile.
Per l’anno nuovo si vuole realizzare così un’offerta assistenziale meno medicalizzata, meno costringente, che dia “spazi di libertà” a tutte le persone coinvolte.
La Fondazione Sanità e Ricerca nasce dalla Fondazione Roma. È una organizzazione senza fini di lucro, con sede a Roma, che opera nel settore dell’assistenza socio-sanitaria e svolge attività di ricerca.
La Fondazione Sanità e Ricerca è dotata di un Centro per le cure palliative (accreditato con il Servizio Sanitario Regionale) e per l’assistenza alle persone affette da malattie neuro-degenerative, in particolare SLA e demenza di Alzheimer.
Dal 1998 nel Centro è attivo un hospice ‒ il primo del Centro-Sud d’Italia ‒, nato per volontà del professore e avvocato Emmanuele F.M. Emanuele, che accoglie trenta persone in fase avanzata di malattia, assistite da équipe multidisciplinari di cure palliative specialistiche.
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